Como Staci não permitiu que uma condição médica a impedisse de viajar

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Conheci Staci quando ela veio a um dos meus encontros em Cidade de Nova York . Ela queria me agradecer por ajudá-la a viajar pelo mundo.

Veja, para ela não é tão simples quanto pegar um avião e ir para algum lugar. Staci nasceu com uma condição genética rara que a deixou surda, com dedos e mandíbula fundidos e uma série de outros problemas médicos. Determinada a não ficar à margem, Staci trabalhou duro para superar os obstáculos que tinha pela frente e tornar realidade seus sonhos de viagem.

Então, sem mais delongas, aqui está Staci!

Nômade Matt: Olá Staci! Conte-nos sobre você!
Estácio: Meu nome é Staci e tenho 28 anos. Acontece que eu tenho Síndrome da natação , uma condição genética super rara em que nasci com mandíbulas fundidas, cotovelos fundidos, quatro dedos e surdez, para citar algumas curiosidades sobre isso. Já fiz muitas cirurgias para corrigir muitos problemas e aumentar minha qualidade de vida.

casal gay

eu nasci em Seattle e me mudei para uma cidade incrivelmente rural em Nova Iorque quando eu tinha dez anos. Sempre tive interesse por línguas e outras culturas.

Embora eu seja surdo, me destaquei facilmente em espanhol, ultrapassando meus colegas ouvintes da terceira série, porque achei divertido e desafiador. Meus outros amores são história e arte e, sim, eles se combinaram em um bacharelado em história da arte e profissões em museus.

Gosto de tudo que me desafia e odeio ficar estagnado.

Como você começou a viajar?
Quando eu era criança, minha família fez várias viagens pelo país Estados Unidos , mas foi só no meu último ano em uma pequena escola secundária para surdos que fui Itália e Grécia com as classes sênior e júnior.

Lá, finalmente experimentei como é viajar, embora me sentisse sufocado pelos acompanhantes e pelo itinerário. Mas isso me deu um gostinho e eu queria mais. Fiquei viciado na ideia de liberdade.

Em 2010, eu deveria ir para Montréal com uma amiga nas férias de primavera, mas ela teve que desistir. Eu fui em frente de qualquer maneira e experimentei a liberdade de viajar sozinho : Eu poderia fazer o que quisesse sem nenhum plano definido. Eu amei.

eu tirei para Alemanha , em março de 2011, que deu início à minha viagem de meses por Europa . Não contei para minha família por algumas semanas, porque não queria desanimar e ficar em casa.

Eu explorei a Alemanha, Áustria , Eslovênia , Croácia, Bósnia e Sérvia.

Me apaixonei por Belgrado e fiquei lá por dois meses até que tive que voltar para casa em agosto devido a um braço quebrado.

África do Sul segura

Em 2012, fui para Nicarágua para as férias de primavera. Foi minha primeira experiência com a América Latina e eu sabia que queria aprender mais espanhol.

Então, em 2013 e 2014, fui para México , que rapidamente se tornou meu país favorito – um país para onde quero me mudar no futuro. Eu me senti conectado lá e pude ser tão independente quanto desejasse.

Também foi fácil conseguir mais comida especial em um grande supermercado, mesmo que fosse cara em comparação com a comida local. Em 2015, fui para o Equador nas férias de primavera e, em 2016, encontrei um voo barato para Islândia – ver a aurora boreal foi facilmente o destaque da minha semana lá.

2017 contou com uma viagem de aniversário ao Filipinas , meu primeiro país asiático. Recentemente passei um mês em México visitando meus amigos e saindo como um morador local.

Qual foi a maior lição até agora?
Orçamento . Eu não tinha nenhuma ideia sobre orçamento em minha primeira grande viagem e gastei muito. Eu melhorei com isso, mas ainda luto. Por exemplo, minha mãe teve que me ajudar com um voo doméstico de US$ 130 em Islândia porque eu era péssimo em fazer orçamentos.

Outra luta é o excesso de embalagem. Mesmo que eu consiga arrumar roupas para apenas uma semana, é demais, porque também tenho que trazer muitas garrafas da minha comida especial.

Como você corrigiu esses erros? Como você melhorou neles?
Bem, quanto ao orçamento, aprendi que preciso de mais dinheiro do que pensava, então economizei mais. Agora também tendo a me concentrar em lugares que são baratos, em sua maioria, e se meus planos originais fracassarem, tenho planos alternativos para não ter que gastar inesperadamente ou pedir dinheiro emprestado. Melhorei com o dinheiro, mas ainda escorrego.

Quando se trata de embalagem , tento o meu melhor para levar apenas 3-4 calças e vários vestidos, mas ainda tenho tendência a levar muitas camisas. Por ser baixa em altura, muitas das minhas roupas são pequenas, o que torna mais fácil sobrecarregar minha mochila. Eu tento levar no máximo dois pares de sapatos, além dos chinelos, mas meus sapatos Dr. Martens impermeáveis ​​favoritos definitivamente ocupam muito espaço quando não os estou usando. Enfio meias nos sapatos e sempre enrolo minhas roupas.

Como tenho o hábito de fazer compras durante as viagens, procuro não arrumar muita coisa, só para acabar com uma mochila ainda mais pesada quando volto. Quando estive na Europa pela primeira vez, enviei coisas para casa porque minha mochila estava ficando pesada com coisas que comprei para minha família e com roupas de frio que não precisava mais em climas mais quentes.

Agora, basicamente coloco o máximo que posso se estiver indo para um lugar mais fresco.

Que recursos existem para viajantes surdos?
Procure o mundo de Calvin Young é um bom recurso para viajantes surdos, já que ele próprio é surdo. Ele tem um página do Facebook muito ativa , e ele mostra as diferentes grafias e sinais de vários países. Ele também fornece links para outros recursos úteis que incentivam mais pessoas surdas a viajar.

Outra opção é Sem barreiras por Joel Barish. Ele posta vlogs nos quais conhece moradores surdos de todo o mundo e pergunta sobre seus empregos e vidas. Ele também é o fundador da Nação Surda , que se concentra na língua, na cultura e no orgulho dos surdos.

Como você se comunica se a linguagem de sinais é diferente em todas as outras línguas?
Sempre tenho meu iPhone comigo, mas também carrego meu bloco de notas na bolsa quando usar o telefone não é o ideal (segurança ou não carregar). Também existe a linguagem de sinais internacional, mas não a conheço, embora conheça um pouco da linguagem de sinais mexicana. Eu também conseguia falar, mas aconteceu uma complicação médica e neste momento não é possível falar. Sou péssimo em leitura labial e, embora use aparelhos auditivos, prefiro digitar as coisas.

Você mencionou que tem a mandíbula fundida, então é difícil comer. Você viaja apenas por curtos períodos? Como você atende às suas necessidades médicas quando viaja? Você simplesmente carrega tudo com você?
A síndrome de Nager dificulta a alimentação. Recentemente fiz uma cirurgia para abrir a mandíbula e foi a primeira cirurgia bem-sucedida a fazer isso; no entanto, ainda não consigo comer alimentos sólidos porque preciso de terapia para fazer com que os músculos não utilizados funcionem e outras coisas médicas divertidas.

itinerário no Japão

Todos os desafios que enfrentei estavam relacionados à minha alimentação. Ficar sem comida é fácil, e não posso trazer apenas cinco caixas ou 16 garrafas, já que viajo sozinho e isso ultrapassaria o limite de peso do check-in para voos e tornaria impossível fazer as malas para mim. Em toda a Europa, e mesmo em alguns outros países, não consigo encontrar a minha comida especial e fico sem muitas opções de nutrição devido às minhas mandíbulas fundidas. As sopas não me saciam, e os smoothies, os batidos, etc. também não são uma solução, porque é muito fácil perder peso, o que é uma coisa muito má para mim.

Também é extremamente fácil engasgar com pequenos pedaços de comida, então não posso comer apenas ervilhas, arroz ou milho, e não gosto de purê de batata.

Minha alimentação é para fins nutricionais e bebo cerca de 7 ou mais garrafas por dia para me saciar. Viajar por vários meses de cada vez depende se consigo ou não conseguir minha comida. Não consigo encontrar o Garanta Plus em nenhum lugar Europa , seja em farmácias ou grandes supermercados, então esqueça minha permanência lá por muito tempo. Pelo menos no México, eu poderia encontrá-lo facilmente e, portanto, posso ficar lá por vários meses, se quisesse, mas é caro e o custo prejudica meu orçamento.

custo médio para viajar para a Grécia

Quanto a levar minha comida comigo quando viajo, sempre mantenho a fila da TSA porque eles precisam testar minha comida - e de vez em quando abrir uma garrafa (então eu bebo aquela garrafa no meu portão). Sempre carrego um atestado médico para mostrar aos agentes e procuro ser o mais simpático possível para que tudo corra mais tranquilo e rápido.

Quando eu tive uma escala em Taipei no caminho para as Filipinas, a segurança e a alfândega eram mais intensas com minha comida, e eu estava nervoso porque não me permitiriam trazê-la comigo, embora eu mostrasse meu atestado médico, mas felizmente não tive problemas.

Eu carrego tudo comigo quando viajo. Adoro que os voos internacionais permitam bagagem despachada gratuitamente, então aproveito isso, mas mesmo assim muitas vezes não tenho espaço para comida na mochila despachada. Portanto, minhas malas de mão estão incrivelmente pesadas com as muitas garrafas que trago. Se eu conseguir colocar comida na minha mochila despachada, mesmo quando ela está enfiada em um saco de lixo para evitar que a comida derrame nas minhas coisas, sempre encontro o saco de lixo rasgado por causa das inspeções da TSA para ter certeza de que está tudo bem .

Existe uma grande comunidade de viajantes com a sua condição da qual você pode obter apoio e informações?
Bem, como a minha condição é incrivelmente rara e requer tantas cirurgias para melhorar as nossas vidas, não é um grupo grande, provavelmente centenas de pessoas. Contudo, a cada dois anos, o Fundação para a Síndrome de Nager e Miller organiza uma conferência em algum lugar da América. Eu não vou muito a isso, porque normalmente sou um dos poucos que usam ASL (ou o único), e muitas vezes é difícil me relacionar com outras pessoas cujas experiências são muito diferentes das minhas.

Há também um grupo internacional privado no Facebook para pessoas com síndrome de Nager e seus familiares, mas como é um grupo privado, não vou compartilhá-lo porque não queremos bullying.

Quais foram algumas de suas experiências favoritas?
Uma das minhas experiências favoritas foi vendo as luzes do norte na Islândia . Naquela semana, choveu praticamente todos os dias e nevou um dia. Mas no meu último dia lá, pela primeira vez estava ensolarado e a noite estava clara, então pude vê-los.

Minha outra experiência favorita foram as Filipinas, porque era um país incrível, mesmo que eu não aguentasse o calor. Pude ver társios (uma espécie de primata) e as Colinas de Chocolate, e nadei nas águas confortáveis ​​de Palawan.

Mas minha coisa favorita a fazer é viajar para muitos lugares incríveis e aprender sobre eles e sua cultura. Sou um grande nerd de história e arte e fico muito animado quando visito locais históricos e museus como El Tajín, Teotihuacán, Museu Nacional de Antropologia e Museu El Tamayo no México, ou El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , um museu dedicado à história pré-colombiana em Quito, Equador.

Qual é o seu conselho número um para novos viajantes?
Faça um esforço para conhecer os habitantes locais em suas viagens. Couchsurf e Airbnb são minhas formas favoritas de conhecer moradores locais quando viajo.

É incrível aprender sobre a cultura de um lugar que você visita.

Mas, novamente, sou um grande nerd em arte e história e estou extremamente interessado em aprender sobre culturas e idiomas. Mesmo sendo surdo, nunca tive problemas de comunicação e, por algum motivo estranho, mesmo sendo muito tímido, sou mais extrovertido e disposto a conversar com pessoas de fora da América.

Torne-se a próxima história de sucesso

Uma das minhas partes favoritas neste trabalho é ouvir histórias de viagens das pessoas. Eles me inspiram, mas o mais importante, também inspiram você. Eu viajo de uma certa maneira, mas há muitas maneiras de financiar suas viagens e viajar pelo mundo. Espero que essas histórias mostrem a você que existe mais de uma maneira de viajar e que está ao seu alcance atingir seus objetivos de viagem. Aqui estão mais exemplos de pessoas que superaram obstáculos e transformaram seus sonhos de viagem em realidade:

• Viajando pelo mundo às cegas: uma entrevista com Dan
• Como Jim não deixou uma nova deficiência mudar suas viagens
• Racismo na estrada: uma entrevista com Alex
• Como este casal de 70 anos resistiu à tradição para viajar pelo mundo

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